Ce mémo évolutif mais non exhaustif rassemble les informations que mon mari (Frédéric Poitou) et moi-même, Natacha, avons peiné à collecter des années durant dans notre quête de compréhension et de solutions pour soutenir mon fils dans sa différence.
Lorsqu’on est parent d’un enfant autiste, on est confronté à de nombreuses difficultés, attentes, espoirs, recherche de professionnels compétents qui puissent nous accompagner, nous expliquer ce monde si abscons, cette sphère relationnelle si obscure. L’importance des interactions sociales entre les enfants autistes et leurs parents, mais aussi entre les parents et la société qui les entoure a été bien étudiée (Siller et Sigman en 2008, Pickles and all en 2014, et met en évidence que des parents bien informés, soutenus, conscients, sont le meilleur atout que l’on peut proposer à l’intégration des enfants. Mais les parents sont eux mêmes souvent envahis d’un stress lié à l’incompréhension crée par un mode d’interaction parental pour le moins “différent”, ce qui a été bien décrit par Hayes et Watson en 2013.
C’est ce qui m’est arrivé en tant que mère d’un enfant autiste de type Asperger, diagnostiqué en 2016 en Belgique, et pour l’accompagnement duquel je me suis retrouvée bien démunie arrivant en France, un pays où le modèle du système de santé, mais aussi – et surtout – la compréhension de l’autisme a dépassé peut être plus vite que d’autres pays son passé de culpabilisation du parent, de la mère en particulier.
Enfin, et avant de commencer, quelques remerciements aux trois endroits où mon fils a été accepté pour des activités de vacances en dépit de ses “différences”, et qui l’ont considérablement aidé à s’autonomiser.
- l’école de ski du Sauze, et la disponibilité des moniteurs, qui ont su accepter le comportement “inhabituel” d’un gamin de taille adulte qui, à 12 ans, se retrouvait en cours avec des minots de 6 ans !
- l’académie de golf “Aix Golf”, et la patience des deux pros, Nicolas et Alexis qui tous deux ont su dépasser la première approche un peu compliquée avec un ado autiste, pour l’amener à obtenir sa carte verte. Le golf est un sport dont la pratique est particulièrement adaptée aux profils autistiques car il présente certaines caractéristiques adaptées à leurs spécificités :
- nécessité de mise en œuvre de routines précises, systématiques et répétitives
- cible et objectif uniques qui canalisent la concentration
- nécessité de reproduction parfaite et régulière des gestes
- respect des règles (étiquette) et de l’adversaire
- Les animateurs des mini club, et club ado du camping “le Serignan Plage” (en particulier Mimi, Antoine Deit et Fabienne Muyard-Herrera) qui ont toujours mis en oeuvre patience, bienveillance, et accompagnement pour permettre à mon ado de s’autonomiser dans un environnement sécurisant.
Alors, après un long parcours de recherche, d’investigation, et après avoir finalement réuni un ensemble de compétences qui m’ont aidées à structurer le parcours de mon fils, je me suis décidée à rédiger ce petit mémo de ce qui existe – en tout cas de ce que j’ai découvert !- en région Provence Alpes Côte d’Azur.
Les personnes autistes ne sont pas malades, ils sont porteurs d’un handicap. Le psychiatre ne peut donc “pas grand chose” pour les aider. Ce dont ils ont besoin sont des structures d’accueil, de prise en charge, d’accompagnement vers la sociabilisation et d’enseignement adaptés à leurs spécificités.
On sait qu’ils sont “géniaux”, que leurs capacités d’abstraction leur permettent de concevoir des solutions totalement improbables aux problèmes que nous rencontrons. Du fait d’une structure psycho-cognitive différente, ils théorisent naturellement des réponses différentes. En gros, à algorythme différent, réponse différente.
On sait qu’ils ont une capacité de travail phénoménale et une mémoire quasi infinie – très largement supérieure aux nôtres – dans le domaine quasi obsessionnel qu’est leur intérêt restreint. Alors, plutôt que les ignorer, voire les rejeter, pourquoi ne pas valoriser leurs capacités ?
Les solutions post-bac existent plus ou moins, car certains entrepreneurs ont bien perçu le potentiel immense de leur différence cognitive, c’est le cas d’avencod par exemple (https://www.avencod.fr), ou du programme d’insertion professionnel du Pr. Da Fonseca (équipe du Pr. Ruffo à Marseille), et son programme TSA DEFI PRO. C’est avant le bac que c’est difficile.
Ce petit mémo n’a pas vocation à être exhaustif. Il est juste un résumé des différents intervenants que j’ai personnellement rencontrés dans le cadre de la problématique à laquelle j’ai été confrontée pour un de mes proches. Je l’ai traduit en néerlandais, allemand et anglais, car initialement je le destinais aux Européens du nord qui viennent s’installer en Provence (Aix-en-Provence, Pays d’Aix & environs) et qui pensent – à tort – que la prise en charge des autistes y est très en retard. C’est un raccourci un peu rapide, car la structure scolaire est plutôt bien organisée (il y manque juste des AVS, Auxiliaires de Vie Scolaires, mais une forte campagne de sensibilisation pourrait augmenter le nombre de candidatures), et une passerelle entre le milieu scolaire, et le milieu professionnel. Il manque dans l’hexagone une vraie prise de conscience du potentiel considérable que peuvent apporter les autistes à nos expertises. En informatique, codage, système, algorithmes … bref, en toute science qui nécessite une forte capacité d’abstraction.
Il n’est pas vraiment adapté à toutes les formes d’autismes, mais plutôt à la forme dite ‘Asperger”, une forme très particulière car elle se manifeste sans déficience intellectuelle (bien au contraire !), et sans déficience du langage.
La prise en charge de la problématique autistique se fait en France via deux filières (publique et privée) qui, officiellement, ne sont pas liées l’une à l’autre ; en réalité, les intervenants du secteur public renvoient souvent vers les libéraux en raison de l’encombrement des services. Cette situation est un peu différente dans d’autres pays d’Europe.
ASSOCIATIONS (Aix-en-Provence)
Je n’ai trouvé que trois associations qui travaillent sur l’autisme à Aix-en-Provence
- ASPIBULLE
9 Rue General Maurice Daboval
13090 Aix-en-Provence
aspibulles13accueil@yahoo.com
- GENERATION AUTISME
Rue de Cuques
13100 Aix-en-Provence
- LIBERTE EGALITE HANDICAP (LEH)
8, Bd. Ferdinand de Lesseps
13090 – Aix-en-Provence
- REPERTOIRE DES ASSOCIATIONS OEUVRANT DANS LE DOMAINE DE L’AUTISME EN REGION SUR (REPERTOIRE DU CREAI)
EN CLIQUANT ICI
COTE PUBLIC :
Le meilleur point d’entrée dans l’univers de la prise en charge, de l’accompagnement et du soutien aux autistes et à leurs proches est la structure d’assistance sociale du CRA PACA (Centre de Ressource Autisme PACA) qui est dirigée par la meilleure personne ressource que j’ai rencontrée. Elle connait parfaitement toute la filière, et sait se rendre très disponible.
– Laurence Fraisse (assistante sociale tient une permanence à Aix en Provence le mercredi matin)
C’est vraiment la bonne personne ressource.
Permanence téléphonique : Jeudi matin
Laurence.fraisse@ap-hm.fr – 04 91 74 46 81
Le Centre Ressource Autisme PACA est situé à Marseille, et peut orienter d’un point de vue opérationnel
Secrétariat : Tél. : 04 91 74 54 39
Ce centre organise aussi un groupe d’habiletés sociales.
Centre de documentation :
Tél : 04 91 74 45 46
accès à la base documentaire du CRA :
Site du CRA PACA :
On peut recevoir le bulletin d’information en s’abonnant gratuitement avec le lien suivant : http://goo.gl/forms/ZkZXnp8XjA
– Service de pédopsychiatrie des Prs Poinso et Ruffo
Hôpital St Marguerite
270, Boulevard Ste Marguerite
13274 Marseille, Bouches-du-Rhône
Pr Poinso : Psychiatre, Marseille
Tél : 04 91 74 47 61
Dr David Da Fonseca : Psychiatre, Marseille
david.dafonseca@ap-hm.fr– 00 33 4 4 91 74 40 70
Dr Jean Noël Trouvé, psychiatre, neuropédiatre
00 33 4 91 38 00 00
Service de pédopsychiatrie de l’hôpital Nord
Dr Jean Noël Trouvé, psychiatre, neuropédiatre
00 33 4 91 38 00 00
Tiffany Esnos. Neuropsychologue, Marseille
Hopital St Marguerite
270, Boulevard Ste Marguerite
13274 Marseille, Bouches-du-Rhône
tél : 00 33 4 91 74 40 70
Education Nationale
Pour les enfants en âge d’être scolarisés, il existe dans chaque académie un référent « autisme » . A Aix-en-Provence, le référent est un homme charmant, humaniste et très à l’écoute. Même si il n’est pas votre référent, il saura trouver la personne ressource de votre secteur.
Monsieur Guy Juvé Référent de Scolarité – Elèves en Situation de Handicap
3 Rue de Cuques
13100 Aix en Provence
guy.juve@ac-aix-marseille.fr– 04 42 54 39 35
Chaque Académie possède un certain nombre d’établissement adapté aux différentes formes d’autisme (, avec deux possibilités de scolarisation, en format ULIS c’est à dire avec une certaine forme intégration scolaire avec la filière classique selon les types de handicap, ou en filière adaptée.
TFC : Troubles Fonctions Cognitives
TED : Troubles Envahissants du Développement
TSLA : Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages
TMS : Troubles Multiples Associés
TFM : Troubles des Fonctions Motrices, Auditives (TFA) ou Visuelles (TFV)
Il existe un certain nombre d’instituts de prise en charge des autistes en région PACA. Attention, ils ne sont pas adaptés aux autistes de type Asperger, mais à ceux qui présentent de lourdes déficiences comportementales, intellectuelles et de langage.
– Arles
Mas d’Yvarin, Quartier Fourchon
13200 – Arles
Tél : 00 33 4 90 18 82 30
– Aix en Provence
Association des Parons
2270 – Route d’Eguilles, BP 60549
13092, Aix en Provence cedex 2
Téléphone : 04-42-20-09-81
– Marseille
L’IME Mont Riant
30, Impasse des 4 portails, BP 207
13308 – Marseille cedex 14 – 04 91 21 51 81 – montriant@ari.asso.fr
La MDPH est la structure dépendant du conseil départemental 13 qui s’occupe de la reconnaissance du handicap et de l’instruction de tous les dossiers de prise en charge (médical, psychologique, scolaire, édition de la carte d’handicapé …
4 Quai d’Arenc, CS 8009
13304 – Marseille
Tél : 00 33 8 00 81 48 48 44
Deux contacts privilégiés : Mour.abdelmounai@mdph13.fr – Gerard.dessin@mdph13.fr
D’un point de vue médical, il existe aussi de nombreux spécialistes liés aux Hôpitaux et à l’Université.
Carole tardif, professeur Psychologie du développement normal et pathologique, Aix-Marseille Université, à Aix en Provence.
carole.tardif@univ-amu.fr 00 33 4 13 55 37 52 Bureau 1.11
CÔTÉ PRIVÉ
L’I-COG à Aix en Provence est un centre de Psychologie Neuropsychologie, Psychothérapie cognitive et comportementale
Secrétariat : 09 52 42 46 89 – 07 82 64 14 17 – contact@i-cog.fr
Contact Aix Camille Giovancarli
230, Rue Frédéric Joliot
ZA les Milles
13858 – Aix en Provence Cédex 3
07 82 61 17 48 – camille.giocancarli@i-cog.fr
Association FAVIE (présidée par le Dr Gepner et Carole Tardif)
126 Cours Gambetta,
Résidence l’Oliveraie N°12
13100 Aix en Provence.
Organise entre autre des groupes de musicothérapie pour les autistes adultes musiciens, en collaboration avec le Conservatoire de musique d’Aix en Provence
Autisme PACA : p://autismepaca.yj.fr/–
Une association particulièrement efficace pour l’aide aux familles d’autistes Asperger ou atteints de TED. Permet de gagner beaucoup de temps dans les recherches et le parcours.
Secrétariat : 07.69.91.33.77- secretaire.autismepaca@gmail.com
Président : 06 37 80 92 10
Organise entre autre des cafés asperger
Autisme 13 : https://www.autisme13.fr/
Favoriser la prise en charge éducative. Chaque personne autiste ou atteinte de Troubles Envahissants du Développement (TED) a droit à une vie digne, indépendante et épanouie, dans le respect de sa personne et de ses possibilités.
Sensibiliser le public et l’informer sur les récentes connaissances et recherches en matière d’autisme et apparentés (en organisant des conférences, colloques, formations…), échanger sur les problèmes rencontrés par les familles.
Siège de l’association : La Bastidonne
3 allée de la Grimpette
13821 LA PENNE SUR HUVEAUNE
Psychiatre
Dr. Bruno Gepner, psychiatre, Aix en Provence (consulte plutôt en privé qu’à l’hôpital)
Centre de jour enfants
109, Av. du petit Barthélémy
13617 – Aix en Provence
bruno.gepner@univ-amu.fr, 00 33 6 62 47 99 50
Anissa Ureta-Halgand Psychologue spécialisée autisme, Aix en Provence
00 33 6 20 18 47 66 – cabinetureta@gmail.com
Thil Lorène, orthophoniste, Ventabren
tél 00 33 6 21 42 14 34
Sébastien Marty psychologue spécialisé Asperger, Marseille
tel 06.22.13.10.49
Olga Noirot Psychiatre, Aix en Provence
tél 04.42.59.01.29
Nicole Feisthauer psychiatre enfant-ado, Aix en Provence
Tél : 00 33 4 88 41 35 53
Stéphane Quilitchini Psychiatre, Marseille
Tél 00 33 4 91 62 60 18
Jean-Louis Lebeau Psychiatre, Marseille
Tél : 00 33 4 91 77 38 47
CÔTÉ PROFESSIONNEL
Les start-up sont comme souvent plus pragmatiques que Pôle Emploi ou que les entreprises traditionnelles. Les deux structuress que j’ai identifiées comme recrutant des autistes, sont la société Auticonsult et Avencod. Elles opèrent en général dans le domaine de l’informatique (et plus précisément dans le codage) et ne recrutent que des personnes touchées par le syndrome d’Asperger. Un hasard évidemment !
PARTENAIRES INSTITUTIONNELS
- Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Accueil, information, accompagnement, conseil aux personnes handicapées et à leur famille, aide nécessaire à la formulation du projet de vie de la personne handicapée
Tel : Standard 0 800 814 844
Mail : accueil.information.mdph@mdph13.fr
http://www.mdph13.fr
- Ministère des solidarités et de la santé
Prépare et met en œuvre la politique du Gouvernement relative à la famille, à l’enfance, aux personnes âgées et à la dépendance. Compétence en matière de professions sociales
Tel : 01 40 56 60 00 / 3977 : numéro national contre la maltraitance des personnes âgées et des adultes handicapés
http://solidarites-sante.gouv.fr/affaires-sociales/personnes-agees/maltraitance-des-personnes-vulnerables/article/le-3977
- Préfecture des Bouches-du-Rhône
Boulevard Paul Peytral
13006 Marseille
https://www.bouches-du-rhone.gouv.fr/
- DDTM Direction des Territoires et de la Mer
Service de l’État dans le département des Bouches-du-Rhône : en charge de l’accessibilité des établissements recevant du public
Tel : 04 91 28 40 40
> https://www.bouches-du-rhone.gouv.fr/Services-de-l-Etat/Les-directions-departementales-DD/La-direction-departementale-des-territoires-et-de-la-mer-DDTM
> Liste des ERP (établissements recevant du public) conformes
> Tableau des agendas d’accessibilité programmée (AD’Ap) : http://www.bouches-du-rhone.gouv.fr/content/download/17621/109524/file/Ad
- Sous-Préfecture
455 Avenue Pierre Brossolette – 13100 Aix-en-Provence
Représentation déconcentrée de l’État
Tel : 04 42 17 56 00
[https://www.bouches-du-rhone.gouv.fr/Outils/Les-horaires-et-les-coordonnees-des-services-recevant-le-public/La-sous-prefecture-d-Aix-en-Provence]
- Métropole Aix-Marseille Provence
Mission Transport dont le transport adapté
Tel : 04 91 99 99 00
http://www.ampmetropole.fr
- Conseil Départemental 13
Action sociale en faveur des personnes âgées, des personnes handicapées, de l’enfance et de la famille et des personnes en difficulté, voirie départementale, éducation, financement du service départemental d’incendie et de secours (SDIS), aide au développement économique, gestion des musées, de la bibliothèque et des archives départementales (conjointement avec l’Etat), gestion des espaces naturels sensibles, amélioration du quotidien des habitants des Bouches-du-Rhône dans d’autres domaines tels que l’économie, l’emploi, la culture, le sport, la jeunesse par la mise en œuvre de dispositifs facultatifs.
Tel : 04 13 31 13 13 (Standard)
http://www.departement13.fr- Guide au service des personnes en situation de handicap ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches pour les informer sur leurs droits et les orienter en fonction de leurs besoins.
[https://www.departement13.fr/fileadmin/user_upload/Handicaps/Documents/Guide_Handicontacts.pdf]
Service départemental pour les personnes handicapées (SDPH)
Tel : 04 13 31 27 70
https://www.departement13.fr/nos-actions/personnes-handicapees/
Mail : sdph@departement13.fr
Maison Départementale de la Solidarité d’Aix-en-Provence (MDS)
Accueil, conseil, orientation notamment sur les dispositifs d’accès aux droits
98, avenue de l’Europe
13100 Aix-en-Provence
Tel : 04 13 31 84 10
[https://www.departement13.fr/nos-actions/sante/les-lieux/les-maisons-departementales-de-la-solidarite/]
- Guide au service des personnes en situation de handicap ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches pour les informer sur leurs droits et les orienter en fonction de leurs besoins.
- Caisse d’allocations familiales (CAF)
Accompagnement des familles dans leur vie quotidienne, prise en charge des prestations légales et développement d’une action sociale familiale
Tel : 0 810 25 13 10
Tel : 04 86 91 11 40 (pour RDV Assistante sociale)
http://www.caf.fr
- CARSAT Sud-Est
Organisme de la sécurité sociale. Retraite, données sociales, accidents du travail, maladie professionnelle, risques professionnels, action sociale, aide aux retraités, aide aux personnes …
Tel : 3960 – Assurance retraite / 3646 – Assurance maladie
http://www.ameli.fr/assures/votre-caisse-bouches-du-rhone/index_bouches-du-rhone.php
- Mairie d’Aix-en-Provence – Direction Santé Publique et Handicap
Tel : 04 88 71 74 75
https://www.aixenprovence.fr/Direction-sante-publique-et-handicap
Mission d’accueil information et orientation des personnes en situation de handicap et de leurs aidants
Mail : handicap@mairie-aixenprovence.fr
- Centre Communal d’Action Sociale de la Ville d’Aix-en-Provence (CCAS)
> Coordination, prévention, développement social, analyse des besoins sociauxet mise en place d’actions adaptées aux besoins de la population de la commune en partenariat avec : le secteur public (État, Département, Commune, Établissements Publics (hôpitaux…) et le secteur privé
Le Ligourès, Place Romée de Villeneuve – 13092 Aix-en-Provence Cedex 2
Tél. : 04 42 17 99 99
Horaires : du lundi au vendredi de 8 h à 12 h 30 et de 13 h 30 à 16 h30
Contacts :
> 04 42 17 99 99 – Standard
https://www.aixenprovence.fr/CCAS
- Maison de la Justice et du Droit d’Aix-en-Provence
Lieu d’écoute, d’information et de médiation, la MDJ a pour vocation d’apporter des conseils personnalisés juridiques à tous.
Chemin Bruno Durand (proche du groupe scolaire Joseph d’Arbaud Aix-en-Provence)
Tel : 04 42 20 90 32
https://www.aixenprovence.fr/La-maison-de-la-Justice-et-du-Droit
- Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
CNSA Fiches faciles à comprendre
Côté médias
Un sujet sur le syndrome d’Asperger sur LCM en 2015
Un article paru dans la Provence à ce sujet en 2015.
COTE LECTURES
Tony Attwood, Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau. Approche comportementaliste, Dunod, seconde édition, 2014, Paris (version française de l’ouvrage) : https://tonyattwood.com.au (site web en anglais).
Catherine Faherty, Asperger : qu’est-ce que c’est pour moi? – stratégies d’éducation structurée pour l’école & la maison proposées par l’auteur. AFD, seconde édition, 2007.
Josiane Caron Santha (ergothérapeute) et Marie-Hélène Prud’homme (psychologue), Etre autiste et ado – stratégies pour mieux composer avec les défis et les réalités de la vie quotidienne, Midi Trente Edition, 2007.
L’Association “un pas vers la vie”, Autisme, ce sont les familles qui en parlent le mieux, Edition Librio Idées, Paris, 2016.
CONCLUSION
Juste un grand merci à Elsa qui, alors que je l’aidais à préparer un exposé sur l’autisme de son frère qui la tourmente a répondu à ma question :
– Que veux-tu exprimer dans cet exposé ?”
– Je voudrai dire à mes copains de classe que l’autisme est un handicap, mais que si on l’utilise bien, il peut être une qualité”
Bravo ma fille ! Sans toi je n’aurais pas eu l’idée de faire part de notre humble expérience. 😉