10 Mai 2023

MÉMO AUTISME ASPERGER SUR AIX-MARSEILLE

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Ce mémo évolutif mais non exhaustif rassemble les informations que mon mari (Frédéric Poitou) et moi-même, Natacha,  avons peiné à collecter des années durant dans notre quête de compréhension et de solutions pour soutenir mon fils dans sa différence.

Lorsqu’on est parent d’un enfant autiste, on est confronté à de nombreuses difficultés, attentes, espoirs, recherche de professionnels compétents qui puissent nous accompagner, nous expliquer ce monde si abscons, cette sphère relationnelle si obscure. L’importance des interactions sociales entre les enfants autistes et leurs parents, mais aussi entre les parents et la société qui les entoure a été bien étudiée (Siller et Sigman en 2008, Pickles and all en 2014, et met en évidence que des parents bien informés, soutenus, conscients, sont le meilleur atout que l’on peut proposer à l’intégration des enfants. Mais les parents sont eux mêmes souvent envahis d’un stress lié à l’incompréhension crée par un mode d’interaction parental pour le moins “différent”, ce qui a été bien décrit par Hayes et Watson en 2013.

C’est ce qui m’est arrivé en tant que mère d’un enfant autiste de type Asperger, diagnostiqué en 2016 en Belgique, et pour l’accompagnement duquel je me suis retrouvée bien démunie arrivant en France, un pays où le modèle du système de santé, mais aussi  – et surtout – la compréhension de l’autisme a dépassé peut être plus vite que d’autres pays son passé de culpabilisation du parent, de la mère en particulier.

Enfin, et avant de commencer, quelques remerciements aux trois endroits où mon fils a été accepté pour des activités de vacances en dépit de ses “différences”, et qui l’ont considérablement aidé à s’autonomiser.

  • l’école de ski du Sauze, et la disponibilité des moniteurs, qui ont su accepter le comportement “inhabituel” d’un gamin de taille adulte qui, à 12 ans, se retrouvait en cours avec des minots de 6 ans !
  • l’académie de golf “Aix Golf”, et la patience des deux pros, Nicolas et Alexis qui tous deux ont su dépasser la première approche un peu compliquée avec un ado autiste, pour l’amener à obtenir sa carte verte. Le golf est un sport dont la pratique est particulièrement adaptée aux profils autistiques car il présente certaines caractéristiques adaptées à leurs spécificités :
    • nécessité de mise en œuvre de routines précises, systématiques et répétitives 
    • cible et objectif uniques qui canalisent la concentration 
    • nécessité de reproduction parfaite et régulière des gestes
    • respect des règles (étiquette) et de l’adversaire
  • Les animateurs des mini club, et club ado du camping “le Serignan Plage” (en particulier Mimi, Antoine Deit et Fabienne Muyard-Herrera) qui ont toujours mis en oeuvre patience, bienveillance, et accompagnement pour permettre à mon ado de s’autonomiser dans un environnement sécurisant.

 

Alors, après un long parcours de recherche, d’investigation, et après avoir finalement réuni un ensemble de compétences qui m’ont aidées à structurer le parcours de mon fils, je me suis décidée à rédiger ce petit mémo de ce qui existe – en tout cas de ce que j’ai découvert !- en région Provence Alpes Côte d’Azur.

 

Les personnes autistes ne sont pas malades, ils sont porteurs d’un handicap. Le psychiatre ne peut donc “pas grand chose” pour les aider. Ce dont ils ont besoin sont des structures d’accueil, de prise en charge, d’accompagnement vers la sociabilisation et d’enseignement adaptés à leurs spécificités.

On sait qu’ils sont “géniaux”, que leurs capacités d’abstraction leur permettent de concevoir des solutions totalement improbables aux problèmes que nous rencontrons. Du fait d’une structure psycho-cognitive différente, ils théorisent naturellement des réponses différentes. En gros, à algorythme différent, réponse différente.

On sait qu’ils ont une capacité de travail phénoménale et une mémoire quasi infinie – très largement supérieure aux nôtres – dans le domaine quasi obsessionnel qu’est leur intérêt restreint. Alors, plutôt que les ignorer, voire les rejeter, pourquoi ne pas valoriser leurs capacités ?

Les solutions post-bac existent plus ou moins, car certains entrepreneurs ont bien perçu le potentiel immense de leur différence cognitive, c’est le cas d’avencod par exemple (https://www.avencod.fr), ou du programme d’insertion professionnel du Pr. Da Fonseca (équipe du Pr. Ruffo à Marseille), et son programme TSA DEFI PRO. C’est avant le bac que c’est difficile.

Ce petit mémo n’a pas vocation à être exhaustif. Il est juste un résumé des différents intervenants que j’ai personnellement rencontrés dans le cadre de la problématique à laquelle j’ai été confrontée pour un de mes proches. Je l’ai traduit en néerlandais, allemand et anglais, car initialement je le destinais aux Européens du nord qui viennent s’installer en Provence (Aix-en-Provence, Pays d’Aix & environs) et qui pensent – à tort – que la prise en charge des autistes y est très en retard. C’est un raccourci un peu rapide, car la structure scolaire est plutôt bien organisée (il y manque juste des AVS, Auxiliaires de Vie Scolaires, mais une forte campagne de sensibilisation pourrait augmenter le nombre de candidatures), et une passerelle entre le milieu scolaire, et le milieu professionnel. Il manque dans l’hexagone une vraie prise de conscience du potentiel considérable que peuvent apporter les autistes à nos expertises. En informatique, codage, système, algorithmes … bref, en toute science qui nécessite une forte capacité d’abstraction.

Il n’est pas vraiment adapté à toutes les formes d’autismes, mais plutôt à la forme dite ‘Asperger”, une forme très particulière car elle se manifeste sans déficience intellectuelle (bien au contraire !), et sans déficience du langage.

La prise en charge de la problématique autistique se fait en France via deux filières (publique et privée) qui, officiellement, ne sont pas liées l’une à l’autre ; en réalité, les intervenants du secteur public renvoient souvent vers les libéraux en raison de l’encombrement des services. Cette situation est un peu différente dans d’autres pays d’Europe.

 

ASSOCIATIONS (Aix-en-Provence)

Je n’ai trouvé que trois associations qui travaillent sur l’autisme à Aix-en-Provence

  • ASPIBULLE

9 Rue General Maurice Daboval
13090 Aix-en-Provence
aspibulles13accueil@yahoo.com

  • GENERATION AUTISME

Rue de Cuques
13100 Aix-en-Provence

  • LIBERTE EGALITE HANDICAP (LEH)

8, Bd. Ferdinand de Lesseps
13090 – Aix-en-Provence

  • REPERTOIRE DES ASSOCIATIONS OEUVRANT DANS LE DOMAINE DE L’AUTISME EN REGION SUR (REPERTOIRE DU CREAI)

EN CLIQUANT ICI

COTE PUBLIC :

Le meilleur point d’entrée dans l’univers de la prise en charge, de l’accompagnement et du soutien aux autistes et à leurs proches est la structure d’assistance sociale du CRA PACA (Centre de Ressource Autisme PACA) qui est dirigée  par la meilleure personne ressource que  j’ai rencontrée. Elle connait parfaitement toute la filière, et sait se rendre très disponible.

 

– Laurence Fraisse (assistante sociale tient une permanence à Aix en Provence le mercredi matin)

C’est vraiment la bonne personne ressource.

Permanence téléphonique : Jeudi matin

Laurence.fraisse@ap-hm.fr – 04 91 74 46 81

 

Le Centre Ressource Autisme PACA est situé à Marseille, et peut orienter d’un point de vue opérationnel
Secrétariat : Tél. : 04 91 74 54 39

Ce centre organise aussi un groupe d’habiletés sociales.

 

 

Centre de documentation :

centredoc.crapaca@ap-hm.fr

Tél : 04 91 74 45 46

accès à la base documentaire du CRA :

 

Site du CRA PACA :

On peut recevoir le bulletin d’information en s’abonnant gratuitement avec le lien suivant :  http://goo.gl/forms/ZkZXnp8XjA

 

 

– Service de pédopsychiatrie des Prs Poinso et Ruffo

Hôpital St Marguerite
270, Boulevard Ste Marguerite
13274 Marseille, Bouches-du-Rhône

Pr Poinso : Psychiatre, Marseille
Tél : 04 91 74 47 61

Dr David Da Fonseca : Psychiatre, Marseille
david.dafonseca@ap-hm.fr– 00 33 4 4 91 74 40 70

 

Dr Jean Noël Trouvé, psychiatre, neuropédiatre

00 33 4 91 38 00 00

 

Service de pédopsychiatrie de l’hôpital Nord

Dr Jean Noël Trouvé, psychiatre, neuropédiatre

00 33 4 91 38 00 00

 

Tiffany Esnos. Neuropsychologue, Marseille
Hopital St Marguerite
270, Boulevard Ste Marguerite
13274 Marseille, Bouches-du-Rhône
tél : 00 33 4 91 74 40 70

 

Education Nationale

Pour les enfants en âge d’être scolarisés, il existe dans chaque académie un référent « autisme » . A Aix-en-Provence, le référent est un homme charmant, humaniste et très à l’écoute. Même si il n’est pas votre référent, il saura trouver la personne ressource de votre secteur.

Monsieur Guy Juvé Référent de Scolarité – Elèves en Situation de Handicap
3 Rue de Cuques
13100 Aix en Provence
guy.juve@ac-aix-marseille.fr– 04 42 54 39 35

 

Chaque Académie possède un certain nombre d’établissement adapté aux différentes formes d’autisme (, avec deux possibilités de scolarisation, en format ULIS c’est à dire avec une certaine forme intégration scolaire avec la filière classique selon les types de handicap, ou en filière adaptée.

TFC : Troubles Fonctions Cognitives

TED : Troubles Envahissants du Développement

TSLA : Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages

TMS : Troubles Multiples Associés

TFM : Troubles des Fonctions Motrices,  Auditives (TFA) ou Visuelles (TFV)

 

Il existe un certain nombre d’instituts de prise en charge des autistes en région PACA. Attention, ils ne sont pas adaptés aux autistes de type Asperger, mais à ceux qui présentent de lourdes déficiences comportementales, intellectuelles et de langage.

– Arles

I.M.E. Les Abeilles

Mas d’Yvarin, Quartier Fourchon

13200 – Arles

Tél : 00 33 4 90 18 82 30

 

– Aix en Provence
Association des Parons

2270 – Route d’Eguilles, BP 60549

13092, Aix en Provence cedex 2

Téléphone : 04-42-20-09-81

 

– Marseille

L’IME Mont Riant
30, Impasse des 4 portails, BP 207
13308 – Marseille cedex 14 – 04 91 21 51 81 – montriant@ari.asso.fr

 

La MDPH est la structure dépendant du conseil départemental 13 qui s’occupe de la reconnaissance du handicap et de l’instruction de tous les dossiers de prise en charge (médical, psychologique, scolaire, édition de la carte d’handicapé …

4 Quai d’Arenc, CS 8009
13304 – Marseille
Tél : 00 33 8 00 81 48 48 44

Deux contacts privilégiés : Mour.abdelmounai@mdph13.fr – Gerard.dessin@mdph13.fr

 

D’un point de vue médical, il existe aussi de nombreux spécialistes liés aux Hôpitaux et à l’Université.

Carole tardif, professeur Psychologie du développement normal et pathologique, Aix-Marseille Université, à Aix en Provence.

carole.tardif@univ-amu.fr 00 33 4 13 55 37 52 Bureau 1.11

 

CÔTÉ PRIVÉ

L’I-COG à Aix en Provence est un centre de Psychologie Neuropsychologie, Psychothérapie cognitive et comportementale

Secrétariat : 09 52 42 46 89 – 07 82 64 14 17 – contact@i-cog.fr

Contact Aix Camille Giovancarli

230, Rue Frédéric  Joliot

ZA les Milles

13858 – Aix en Provence Cédex 3

07 82 61 17 48 – camille.giocancarli@i-cog.fr

 

Association FAVIE (présidée par le Dr Gepner et Carole Tardif)

126 Cours Gambetta,
Résidence l’Oliveraie N°12
13100 Aix en Provence.

Organise entre autre des groupes de musicothérapie pour les autistes adultes musiciens, en collaboration avec le Conservatoire de musique d’Aix en Provence

 

Julie Garcia, Éducatrice Spécialisée libérale (Marseille et région)
Accompagnements enfants/adolescents/adultes : Troubles du spectre Autistique et Asperger – Troubles neurocognitfs
Interventions aux domiciles & divers lieux de vie : Écoles – Centres de loisirs : Remédiation Cognitive – Habiletés sociales ..
Interventions scolaires et formation des AVS – Enseignant(e)s
Soutient parental
Tél : 00 33 7 76 73 69 37 – courriel smile.educ@yahoo.com, facebook

 

Autisme PACA : p://autismepaca.yj.fr/–

Une association particulièrement efficace pour l’aide aux familles d’autistes Asperger ou atteints de TED. Permet de gagner beaucoup de temps dans les recherches et le parcours.

Secrétariat : 07.69.91.33.77- secretaire.autismepaca@gmail.com

Président : 06 37 80 92 10

Organise entre autre des cafés asperger

 

Autisme 13 : https://www.autisme13.fr/

Favoriser la prise en charge éducative. Chaque personne autiste ou atteinte de Troubles Envahissants du Développement (TED) a droit à une vie digne, indépendante et épanouie, dans le respect de sa personne et de ses possibilités.

Sensibiliser le public et l’informer sur les récentes connaissances et recherches en matière d’autisme et apparentés (en organisant des conférences, colloques, formations…), échanger sur les problèmes rencontrés par les familles.

Siège de l’association :    La Bastidonne
3 allée de la Grimpette
13821 LA PENNE SUR HUVEAUNE

secretariat@autisme13.fr

Psychiatre

Dr. Bruno Gepner, psychiatre, Aix en Provence (consulte plutôt en privé qu’à l’hôpital)

Centre de jour enfants
109, Av. du petit Barthélémy
13617 – Aix en Provence
bruno.gepner@univ-amu.fr, 00 33 6 62 47 99 50

 

Anissa Ureta-Halgand Psychologue spécialisée autisme, Aix en Provence

00 33 6 20 18 47 66 – cabinetureta@gmail.com

 

Thil Lorène, orthophoniste, Ventabren

tél 00 33 6 21 42 14 34

 

Sébastien Marty  psychologue spécialisé Asperger, Marseille

tel 06.22.13.10.49

 

Olga Noirot Psychiatre, Aix en Provence

tél 04.42.59.01.29

 

Nicole Feisthauer psychiatre enfant-ado, Aix en Provence

Tél : 00 33 4 88 41 35 53

 

Stéphane Quilitchini Psychiatre, Marseille

Tél 00 33 4 91 62 60 18

 

Jean-Louis Lebeau Psychiatre, Marseille

Tél : 00 33 4 91 77 38 47

 

CÔTÉ PROFESSIONNEL

Les start-up sont comme souvent plus pragmatiques que Pôle Emploi ou que les entreprises traditionnelles. Les deux structuress que j’ai identifiées comme recrutant des autistes, sont la société Auticonsult et Avencod. Elles opèrent en général dans le domaine de l’informatique (et plus précisément dans le codage) et ne recrutent que des personnes touchées par le syndrome d’Asperger. Un hasard évidemment !

 

PARTENAIRES INSTITUTIONNELS

  • Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
    Accueil, information, accompagnement, conseil aux personnes handicapées et à leur famille, aide nécessaire à la formulation du projet de vie de la personne handicapée
    Tel : Standard 0 800 814 844
    Mail : accueil.information.mdph@mdph13.fr
    http://www.mdph13.fr
  • Caisse d’allocations familiales (CAF)
    Accompagnement des familles dans leur vie quotidienne, prise en charge des prestations légales et développement d’une action sociale familiale
    Tel : 0 810 25 13 10
    Tel : 04 86 91 11 40 (pour RDV Assistante sociale)
    http://www.caf.fr
  • Centre Communal d’Action Sociale de la Ville d’Aix-en-Provence (CCAS)
    > Coordination, prévention, développement social, analyse des besoins sociauxet mise en place d’actions adaptées aux besoins de la population de la commune en partenariat avec : le secteur public (État, Département, Commune, Établissements Publics (hôpitaux…) et le secteur privé
    Le Ligourès, Place Romée de Villeneuve – 13092 Aix-en-Provence Cedex 2
    Tél. : 04 42 17 99 99
    Horaires : du lundi au vendredi de 8 h à 12 h 30 et de 13 h 30 à 16 h30
    Contacts :
    > 04 42 17 99 99 – Standard
    https://www.aixenprovence.fr/CCAS

 

  • Maison de la Justice et du Droit d’Aix-en-Provence
    Lieu d’écoute, d’information et de médiation, la MDJ a pour vocation d’apporter des conseils personnalisés juridiques à tous.
    Chemin Bruno Durand (proche du groupe scolaire Joseph d’Arbaud Aix-en-Provence)
    Tel : 04 42 20 90 32
    https://www.aixenprovence.fr/La-maison-de-la-Justice-et-du-Droit

 

Côté médias

Un sujet sur le syndrome d’Asperger sur LCM en 2015

 

Un article paru dans la Provence à ce sujet en 2015.

COTE LECTURES

Tony Attwood, Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau. Approche comportementaliste, Dunod, seconde édition, 2014, Paris (version française de l’ouvrage) : https://tonyattwood.com.au (site web en anglais).

Catherine Faherty, Asperger : qu’est-ce que c’est pour moi? – stratégies d’éducation structurée pour l’école & la maison proposées par l’auteur. AFD, seconde édition, 2007.

Josiane Caron Santha (ergothérapeute) et Marie-Hélène Prud’homme (psychologue), Etre autiste et ado – stratégies pour mieux composer avec les défis et les réalités de la vie quotidienne, Midi Trente Edition, 2007.

L’Association “un pas vers la vie”, Autisme, ce sont les familles qui en parlent le mieux, Edition Librio Idées, Paris, 2016.

 

CONCLUSION

Juste un grand merci à Elsa qui, alors que je l’aidais à préparer un exposé sur l’autisme de son frère qui la tourmente a répondu à ma question :

– Que veux-tu exprimer dans cet exposé ?”

– Je voudrai dire à mes copains de classe que l’autisme est un handicap, mais que si on l’utilise bien, il peut être une qualité”

Bravo ma fille ! Sans toi je n’aurais pas eu l’idée de faire part de notre humble expérience. 😉

Suivre Frédéric Poitou:

Frédéric Poitou est né à Rouen, et y a fait des études au Conservatoire en musique-études en section piano. Il s'est ensuite orienté vers des études scientifiques où il a obtenu un diplôme d'ingénieur, puis un doctorat en Chimie. Il est Expert Judiciaire en France, en Belgique et à Luxembourg, et agrée par les Institutions Européennes.